PROPUESTAS A LOS PARLAMENTOS AUTONOMICOS DE ESPAÑA SOBRE EL DAÑO CEREBRAL

ESCRITO ENVIADO A TODOS LOS GRUPOS POLITICOS DE LOS DIFERENTES PARLAMENTOS AUTONOMICOS DE ESPAÑA

Muy Sres nuestros:

Dada la gravedad de la situación que anualmente genera el Daño Cerebral en nuestro país y especialmente en su Comunidad Autónoma consideramos de interés que ese Grupo Parlamentario adopte esta iniciativa o similar para mitigar los efectos devastadores que genera el ACV o ICTUS entre la población.

Atentamente
Maria José Marzo
Presidenta Asociación SOS ICTUS 
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JUSTIFICACIÓN DE MOTIVOS

El Daño Cerebral y el Ictus en particular, afectan anualmente en España a más de 100.000 personas, si consideramos que es la primera causa de discapacidad entre los españoles, las cifras apuntadas recientemente por FEDACE alertan de que cada año en nuestro país se producen 104.071 casos nuevos.

El 59% de estas personas, hasta 106.000, se verán obligadas a empezar nuevos proyectos de vida como consecuencia de las secuelas resultantes de la lesión.

Algunas estrategias en el ámbito de la salud, como la estrategia ictus o la del cáncer, han supuesto avances significativos para salvar la vida a personas que han tenido una lesión en el cerebro. Pero es necesario garantizar el derecho a vivir con dignidad de estas personas que han sido salvadas.

Para las 420.000 personas con Daño Cerebral Adquirido que viven en España la discapacidad, las barreras para desenvolverse de forma independiente, el aislamiento social y la carga familiar son realidades que comienzan a vivirse desde el alta hospitalaria. La nueva situación a la que estas personas se enfrentan supone el menoscabo de su salud y la de sus familias.

Respecto al Ictus, este ACV es la segunda causa de muerte entre la población y la primera en la mujer, y es reconocida como la primera causa de discapacidad entre la población adulta afectada.

Por su parte el traumatismo craneoencefálico es la primera causa de invalidez en jóvenes y la segunda de Daño Cerebral, teniendo en ambas situaciones un enorme impacto social y económico.

En relación al Ictus, cabe señalar que, aunque se han producido importantes avances en la detección precoz y en la intervención mediante la aplicación del Código ictus, así como en la investigación de nuevas técnicas intervencionistas y la aparición de fármacos que ayudan a reducir los niveles de mortalidad entre la población no evitan que un porcentaje muy apreciable de personas que sufren ICTUS en nuestro país se les diagnostique erróneamente generando un retraso en el tratamiento lo que provoca lesiones irreversibles.

Si importante es el acierto en el diagnostico no lo es menos que la persona afectada de Ictus sea tratada en el menor tiempo posible en un centro hospitalario que cuente con el equipo especializado en Daño Cerebral, tanto en la etapa de atención aguda como en el periodo establecido de rehabilitación pública.

  

Es fundamental que tanto los afectados como los familiares de las personas afectadas de ICTUS dispongan de una información adecuada sobre las causas del Daño Cerebral sufrido y sobres las secuelas a las que habrá de hacer frente.

A diferencia de otras patologías, las secuelas que el Ictus genera entre la población española son rápidamente detectadas y evaluadas por los equipos de especialistas que las tratan en la fase aguda y subaguda lo que permite predecir por la experiencia y los estudios realizados a lo largo de los últimos años el tipo de discapacidad generada.

La situación de discapacidad evidenciada en el proceso de alta hospitalaria que condicionará, determinará e impedirá un nivel de autonomía personal suficiente para garantizar su independencia, y que quien la sufre ha de atenerse a los tiempos y ritmos establecidos actualmente en materia de valoración de la discapacidad.

Unos tiempos de espera muy dilatados para que se produzca la valoración de las secuelas de discapacidad a los que hay que añadir el tiempo de espera aún mayor si cabe en el reconocimiento de la dependencia, nos encontramos que los afectados de ICTUS o Daño Cerebral en cualquier Comunidad Autónoma de España han de esperar un tiempo del todo innecesario que lesiona gravemente sus derechos y su capacidad de respuesta tanto emocional como económica para afrontar en muchos casos una rehabilitación adecuada y continuada.

Respecto al tiempo de rehabilitación ofertado por las administraciones sanitarias autonómicas en materia de Daño Cerebral tras el alta hospitalaria, es catalogado por los profesionales que atienden la rehabilitación neurológica como claramente insuficiente para alcanzar unos niveles de recuperación que garanticen esa autonomía personal. Si a esto le añadimos la sensación de frustración generalizada entre pacientes y/o familiares que se han mostrado dispuestos a valorar este periodo, podemos afirmar que tanto el tipo como el tiempo de rehabilitación establecido por las distintas administraciones es injusto y, al menos, manifiestamente mejorable.

Si a este panorama le añadimos la inexistencia de recursos públicos destinados para atender una rápida, continuada y evaluada rehabilitación neurológica en el 99% del territorio español, es lógico que consideramos necesaria la urgente aplicación de medidas que permitan una actuación preferente en base a criterios de acción positiva urgente y discriminación inversa hacia este colectivo de enfermos en todas y cada una de las CC.AA. españolas.

Estas medidas se fundamentan en la admisión de estos criterios por parte del Tribunal constitucional en relación a grupos sociales desfavorecidos (mujer personas con discapacidad etc) y que se encuentra recogida en diversas resoluciones de los años 80 y sentencias posteriores.

PROPOSICIÓN NO DE LEY

El Parlamento autonómico de  ………………… insta al Gobierno ………….a,

1º Poner en marcha mecanismos de actuación preferente en la atención de los enfermos afectados de Daño Cerebral en la Comunidad Autónoma de …………

Esta actuación preferente se materializará en:

1.    Garantizar al paciente un diagnóstico rápido para que pueda ser tratado con celeridad.

2.    Garantizar al paciente el tratamiento adecuado por parte de un equipo especializado en Daño Cerebral en cada etapa de la dolencia (Hospital y durante el periodo estipulado oficialmente para recibir una rehabilitación pública).

3.    Garantizar al paciente una información adecuada sobre las causas del Daño cerebral sufrido y sobre las secuelas a las que ha de hacer frente.

4.  Instar al INSS para que proceda a reforzar urgentemente los Centros de Valoración de discapacidad de ……………………… con personal especializado en Daño Cerebral con el objetivo de acortar el tiempo de espera en la valoración

5.    Respecto a la valoración de la situación de dependencia; Creación de unidades específicas de valoración en Daño Cerebral, compuestas por personal especializado en rehabilitación neurológica para la definición del grado y nivel de dependencia generadas tras las secuelas del ACV.

6.    Garantizar un periodo máximo de tres meses para que se proceda a evaluar por el personal técnico adecuado el grado y nivel de dependencia generado por las secuelas del ACV atendiendo a sus necesidades específicas.

7.    Ampliación del periodo de tiempo para la solicitud de ayudas económicas para atender a las necesidades en materia de accesibilidad y/movilidad en la vivienda como un derecho recogido en el art. 9.2º de la Constitución Española en la que se dice que corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para:

• ·      Que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas.
• ·      Remover los obstáculos que impidan o dificulten la plenitud de las personas.
• ·      Facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social.

Dicho mandato constitucional se desarrolla en el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. En el Título I. Artículo 7 Derecho a la igualdad. En sus apartados 2 y 3 y 4 se indica que

2. Para hacer efectivo este derecho a la igualdad, las administraciones públicas promoverán las medidas necesarias para que el ejercicio en igualdad de condiciones de los derechos de las personas con discapacidad sea real y efectivo en todos los ámbitos de la vida.

3. Las administraciones públicas protegerán de forma especialmente intensa los derechos de las personas con discapacidad en materia de igualdad entre mujeres y hombres, salud, empleo, protección social, educación, tutela judicial efectiva, movilidad, comunicación, información…………………..

8. Ampliación del catálogo de PRODUCTOS DE APOYO en materia de soportes tecnológicos como los intercomunicadores en el caso de afectados de afasia;  (La afasia es la pérdida de la capacidad de comprender o emitir el lenguaje. Es un trastorno adquirido que se produce a consecuencia de una lesión en una región determinada del cerebro. Supone la pérdida total o parcial del lenguaje adquirido previamente) que les permitan alcanzar la máxima autonomía y desarrollo personal. 

Oviedo 27 de Octubre de 2016
Día Internacional del Daño Cerebral

Maria José Marzo

Presidenta

ASOCIACION SOS ICTUS

Reg. Nal. de Asociaciones 593255