Actual: University of Zurich, Centro Cereneo. Neuroredhabilitación.
Anterior: Universidad Pablo de Olvide. Sociedad Española de Neurología. Fundación Pita López
Educación: Universidad Complutense de Madrid
El próximo año se cumplen diez desde que coincidimos en el centro
LESCER de Rehabilitación de Daño Cerebral en Madrid, hay que decir que tanto
para la presidenta de la Asociación, Pepa Marzo como para mí, su esposo, la
asistencia a LESCER y el que fueras tú, junto al equipo de profesionales que
coincidieron contigo en aquella etapa, los que atendisteis a su rehabilitación,
fue como si se abriera una gran puerta a la esperanza de alcanzar el sueño que
todo paciente de Ictus anhela.
P.-
¿Crees que se está perdiendo mucho
tiempo por parte de las administraciones en dotar a las Comunidades Autónomas
de centros públicos especializados en Daño Cerebral a semejanza
del Centro
CEADAC y que desarrollen una terapia intensiva en la recuperación de este tipo
de pacientes?
En cada una de las fases, aguda, postaguda, crónica,
existen formas de trabajo que son mas eficaces que otras, tiempos distintos,
también las técnicas son distintas por ejemplo para mejorar la capacidad para
caminar después de un ictus, etc., etc.
Anterior: Universidad Pablo de Olvide. Sociedad Española de Neurología. Fundación Pita López
Educación: Universidad Complutense de Madrid
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| José López Sánchez. Terapeuta Ocupacional |
P.- ¿Cómo recuerdas aquellos momentos y tu paso
por la Fundación Lescer desde la perspectiva de un tiempo pasado repleto de
experiencias?
R.-
Lo recuerdo como una etapa en la que aprendí mucho. Yo venia de trabajar en
otros centros donde los recursos materiales eran muy limitados y las terapias
que se hacían no tenían el tiempo y la individualidad necesarias. Uno de ellos
por ejemplo el Hospital Ramon y Cajal de Madrid, en donde como ocurre en todos
los hospitales que he conocido, el ratio paciente-terapeuta es ridículo, y el
tratamiento que se puede realizar frustrante para un profesional que quiera
tener tiempo y medios para aplicar los conocimientos de que dispone.
Por ello
Lescer posibilitaba desarrollarte como profesional. Las terapias eran en su
mayoría individualizadas y disponíamos de buen material para trabajar. Allí fue
donde tuve mis primeras experiencias trabajando con robótica, por ejemplo. El
trabajo en equipo también era un punto muy fuerte y allí aprendí a trabajar con
objetivos comunes con logopedas, neuropsicólogos y fisioterapeutas.
Fue un gran
honor formar parte de ese equipo durante casi 5 años, creo que se hacía uno de
los mejores trabajos a nivel de neurorehabilitación en España, y a día de hoy
sigue siendo así.
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Desde Junio de 2009 hasta febrero de 2014 tu recorrido profesional
continuó en la Fundación Pita López en Collado Villalba, Madrid, de la que fuiste miembro del primer equipo de rehabilitadores que tuvo
y donde coincidimos también un tiempo. Sabemos que los comienzos de la Pita
López no fueron fáciles y que, al haber sido uno de los motores de arranque del
proyecto, tuvisteis que emplearos a fondo.
P.- ¿Con que te quedas de aquella etapa?
R.-
Bueno, después de salir de Lescer me fui a trabajar a Londres como terapeuta
ocupacional en una unidad de ictus. Quería tener la experiencia de saber cómo
se trabaja en otros países. Fue una experiencia muy positiva también, pero no
me llego a gustar el sistema que se desarrolla en el NHS (Sistema publico de
salud del Reino Unido). Al igual que ocurre en el español, es sistema está
desbordado, pocos profesionales para muchos pacientes, tiempos escasos, mas
medios eso si que en España, pero mucho trabajo burocrático. Al final estabas
casi el mismo tiempo rellenando papeles que con pacientes en sesiones de
rehabilitación.
Posteriormente
José Manuel Pita, el presidente de la Fundación Pita López, me ofreció comenzar
desde 0 con la Fundación, y no me lo pensé dos veces.
Si los
comienzos de cualquier centro de rehabilitación no son fáciles, los de una
organización sin animo de lucro son mil veces más difíciles. La Fundación nació
con el objetivo de ayudar a personas sin recursos y por ello el dinero para
poder subsistir tenía que venir de otras fuentes que no eran, como en los
centros privados de rehabilitación, las sesiones que hacíamos con los
pacientes.
En España
no se ayuda mucho a las organizaciones sin animo de lucro, a pesar de la
impagable labor que realizan. Se les dan limosnas para que sigan
"malfuncionando", pero para que cierto tiempo alguien se haga la foto
o salga la noticia de que somos muy solidarios y ayudamos a los que mas lo
necesitan.
Por ello es
cierto que todos los que comenzamos el proyecto nos tuvimos que dedicar en
cuerpo y alma a ello, 7 días a la semana, muchas mas de 8 horas al día.
Pero
gracias a todo este esfuerzo se pudo ayudar a mucha gente que lo necesitaba y
también aprendí muchísimo y creo que la Fundación Pita López hace una de las
labores más espectaculares que existen en el campo de la atención a personas
con daño cerebral y sus familias. No mucha gente conoce esto, porque no es un
centro grande, porque no tiene muchos medios, porque no hace marketing de su
labor, pero os puedo asegurar que allí se trabaja (a día de hoy también porque
sigo en contacto con los profesionales) mucho mejor que en otros de los
supuestos "centros de referencia" en el daño cerebral en España.
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En 2013 formas parte de la prestigiosa SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGIA
(SEN) asumiendo el cargo, ni mas ni menos,
que de Coordinador de la Sección de Neuroterapia Ocupacional, una nueva área que
tenía, o tiene como fin, promover el conocimiento científico y las buenas
prácticas clínicas entre los terapeutas ocupacionales que se dedican a atender
a personas con enfermedades neurológicas en su fase de rehabilitación y
reinserción social y laboral.
P.- ¿Podríamos definir tu paso por la SEN como
una etapa cargada de buenas intenciones que se topó con la cruda realidad de
las consecuencias de la crisis?.
R.-
Bueno, fue un paso muy corto de tiempo porque a los pocos meses me vine a vivir
a Suiza y entonces renuncie a mi puesto de coordinador porque desde la
distancia no creía poder hacerlo igual de bien que cuando estaba en España.
La idea de
la sección de Neuroterapia Ocupacional surgió de mi buen amigo Pablo Duque, que
es una persona brillante en el campo de la neurorrehabilitación, y un culo
inquieto como yo. Los neuropsicólogos, gracias a Pablo, ya disponían de una
sección dentro de la SEN y yo le pedí ayuda para crear la de terapia
ocupacional. Mi idea era la de trabajar conjuntamente con los neurólogos, que
creo son la figura medica más importante en el tratamiento de las lesiones
neurológicas (esto parece un perogrullo, pero no lo es, porque en muchos
centros de rehabilitación de daño cerebral no existen neurólogos...). Solo me
dio tiempo a organizar con mis compañeros del grupo unas jornadas en las que
por primera vez en España, los terapeutas ocupacionales estuvimos presentes en
un evento junto a los neurólogos, para mostrar nuestro trabajo y buscar lazos
de unión. La sección ha seguido existiendo y participando en esas jornadas
anuales de la SEN, con lo cual poco a poco seguimos divulgando el trabajo que
hacemos y eso seria el objetivo esencial, en mi humilde opinión. También se ha
publicado un manual de Neuroterapia Ocupacional, con lo cual la gente que
siguen en el grupo esta realizando una labor impresionante.
P.-¿Como fue la decisión de marchar fuera de
España y fijar tu residencia en Suiza?
R.- Un compañero con el que
coincidí en Lescer estaba por aquel entonces haciendo algunas suplencias aquí
en Suiza y se puso en contacto conmigo porque necesitaban terapeutas
ocupacionales con experiencia en neurorrehabilitación. Fue algo muy especial
porque Suiza siempre ha tenido las mejores clínicas de neurorehabilitación del
mundo, y era la oportunidad para poder venir como a lo que seria la
"Meca" de la neuro. Además yo ya tenía dos hijas pequeñas y nos gusto
la idea de poder ofrecerles la experiencia vital de vivir en un país tan
especial como Suiza.
Ya hace casi 3 años que vine, y de
momento esta siendo la experiencia profesional más increíble y enriquecedora de
estos 16 años de carrera.
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Desde Junio de 2014 la Asociación SOS ICTUS estamos
trabajando denodadamente por mantener una labor informativa en relación al
ICTUS que llegue al máximo número de personas a través de nuestro blog www.asociacionsosictus.com. Recientemente hemos sobrepasado la
cifra de 70.000 visitas, comprobando con orgullo y satisfacción como hay miles
de personas que nos siguen desde cualquier parte del planeta. Gracias al rigor
informativo y el esfuerzo de mantener la información actualizada, nuestra web
ha obtenido recientemente el sello WIS (Web de Interés Sanitario) que otorga la
WEB www.portalesmedicos.com, todo ello sin financiación pública
alguna y huyendo de la Industria Farmacéutica que arropa a importantes
laboratorios condenados por mala praxis.
P.- ¿Tú que nos viste nacer y crecer como
entidad ¿crees que las Asociaciones de Pacientes deberían mantenerse al margen
de la influencia de la Industria Farmacéutica?
R.- Creo que la industria farmacéutica tiene muchos medios, y
podría ayudar a muchas organizaciones como la vuestra, como Fundación Pita López
y como muchas otras asociaciones y fundaciones a mejorar la atención y labor
que realizan. Si a cambio de ello no piden nada que no sea ético que problema
hay?. Si alguien quiere ayudar que ayude, pero no porque quiera recibir nada
especial a cambio (a parte evidentemente de la publicidad de que está
ayudando).
P. ¿En Suiza también se da este tipo de
relación?
R.-
Lo desconozco. Aquí también existen organizaciones sin animo de lucro que
trabajan con personas con discapacidad, a pesar de que el sistema sanitario y
social suizo es mejor que el español, en el sentido de que llega más y mejor a
la gente, pero no se cómo funcionan porque no he tenido la oportunidad de
trabajar con ninguna de ellas.
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El pasado año impulsamos una iniciativa parlamentaria
autonómica en Asturias para la implantación del sistema TELEICTUS en los
hospitales comarcales alejados de los Centros sanitarios con Unidades de ICTUS.
La proposición se aprobó por unanimidad y estamos a la espera de que el
Gobierno autonómico inicie el proceso de poner el sistema en funcionamiento.
P.- ¿Dado la orografía suiza, qué sistema se
utiliza en ese país para atender rápidamente a quien sufre un ICTUS en algún
lugar alejado de un Hospital con Unidad de Ictus u otro servicio similar?
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| Helicóptero medicalizado SERVICIO REGA (SUIZA) |
R.- La mayoría de la gente vive en las ciudades grandes (Zúrich,
Berna, Basel, Lucerna, etc.) en donde existen varios hospitales para atender a
la población. La gente que vive en las montañas tiene servicios especiales como
el Rega 1414 que es un helicóptero medicalizado especializado.
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Tú que conoces bien la realidad española en materia de la
atención al ICTUS, este año hemos presentado una nueva iniciativa, esta vez se
la hemos enviado a todos los parlamentos autonómicos de España para que se
valore y tome en consideración la propuesta de que se acorten los tiempos de
valoración en materia de discapacidad y dependencia de las personas afectadas
por Daño cerebral y que los equipos estén compuestos por profesionales de
distintas especialidades en Rehabilitación Neurológica. A ello le hemos
añadido la necesidad de ampliar los catálogos de ayudas técnicas, dados los
avances en las nuevas tecnologías que se están produciendo.
P.- Crees que en los equipos de valoración
están bien representados los profesionales que deben actuar en este tipo de
rehabilitación.
R.- Todas las experiencias que he tenido con pacientes que
iban a hacerse valoraciones de dependencia, tras sufrir una lesión cerebral,
dejaban mucho que desear. No creo que dichos equipos cuenten con los
profesionales adecuados, formados en daño cerebral, para detectar y valorar de
forma adecuada las secuelas neurológicas. Por citar solo un par de ejemplos,
los problemas cognitivos, comunicativos y emocionales son algo, para esos
equipos de valoración, como de otro mundo. No los reconocen bien, no les dan la
importancia que tienen, solo se fijan en los problemas físicos.
Por
otro lado se ven a personas jóvenes, de veintitantos años, a los que se les da
una pensión del 150% y se olvidan de ellos. Puede que a nivel económico se haya
cumplido, pero la vida que les espera a esas chavalas y chavales, sin una
orientación adecuada, una reinserción social y especialmente laboral, es una
vida vacía, sin sentido y abocada al fracaso (como por desgracia he visto
personalmente varios casos).
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La reciente videoconferencia realizada en el marco de las
Jornadas de Atención Multidisciplinar del ICTUS que realizamos en Oviedo
durante los pasados 28 y 29 de Octubre causó impacto entre los asistentes y
especialmente entre los profesionales de la rehabilitación neurológica que estaban
presentes. La opinión generalizada fue la del reconocimiento y la felicitación
por tu aportación a los contenidos de las Jornadas, aunque hubo quien opinaba
que “la experiencia
Suiza es impensable en España sino cuentas con una enorme capacidad económica”.
P.-
¿Crees que se está perdiendo mucho
tiempo por parte de las administraciones en dotar a las Comunidades Autónomas
de centros públicos especializados en Daño Cerebral a semejanza 
R.- Si, creo que se esta perdiendo el tiempo en organizar la
neurorrehabilitación de una forma eficaz. Tampoco se si el modelo del CEADAC es
el mas adecuado... tengo mis serias dudas. Mis preguntas para el CEADAC y sus
responsables serian:
- Un centro estatal que no acoge a toda la población? (Los
menores de 16 años nada, los mayores de 50 tampoco...)
- Un centro que no coge a personas con lesiones y secuelas
más graves?
- Un centro que se rige por funcionariado? Desde sus
inicios hasta el día de hoy profesionales sin experiencia alguna en daño
cerebral han trabajado allí, solo por el hecho de tener mas puntos en un
concurso de plaza entran, pero tener mas puntos no significa tener experiencia
profesional en daño cerebral, formación especifica en daño cerebral, etc.
El
trabajo debe empezar en los hospitales, en fase aguda, hiperaguda, teniendo más
medios: profesionales, tiempo, materiales.
Se
debe continuar en centros especializados, mas pequeños y mas repartidos por la
geografía española, en donde se siga con una rehabilitación intensiva,
especializada y multidisciplinar en la fase postaguda.
Se
debe terminar por una atención en la fase crónica que permita seguir trabajando,
de forma quizás menos intensiva, pero con otros objetivos de reinserción
social, laboral, y de independencia y mejora de la calidad de vida de los
afectados y sus familias.
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La ausencia de estos recursos está permitiendo que afloren
con gran rapidez Centros privados de Rehabilitación neurológica, dada la
magnitud del problema específico del ICTUS y la diversidad de secuelas que
genera.
P.-
¿Estás de acuerdo con los criterios y
requisitos básicos que la Asociación SOS ICTUS está planteado a los Centros de
Rehabilitación para que acrediten que lo que ofrecen se ajusta a la realidad
que el paciente va a encontrar, y que es lo que necesita? ¿Quieres
aportarnos algo más?
R.- En general si que
estoy de acuerdo. Es evidente que tiene que haber un equipo multidisciplinar,
que el paciente tiene que ser una parte activa del tratamiento, al igual que la
familia, que la información tiene que ser adecuada, que tiene que haber unos objetivos
consensuados, medibles, revisables, etc.
No obstante eso es difícil de medir, e imagino que todos
los centros a los que les paséis el cuestionario os dirán que si a todo, que si
que tienen objetivos, que si que dan la información necesaria y que si que
implican a pacientes y familiares. El cómo lo hacen luego (si lo hacen) es la
clave...
En lo que no estoy de acuerdo es en utilizar el listado
de técnicas neurológicas que se aplican. Este es uno de los errores más
importantes que creo se siguen cometiendo en España. Es bastante habitual ver
un centro que informa "Centro Bobath" o "Centro Perfetti",
o "terapeuta Feldenkrais" o "terapeuta Vojta", por citar
solo alguno de ellos. Son técnicas, formas de trabajar que forman parte de un
grupo mucho mas amplio, que además debe ser sometido a evidencia científica.
Os voy a poner un ejemplo para ver si así me puedo
explicar mejor. Hace pocos meses se publicó un articulo sobre la
"Rehabilitación de la función motora después del ictus", enfocada a
la recuperación de la mano/brazo. Se trataba de quizás la revisión mas
exhaustiva realizada a día de hoy sobre el tema, porque incluye todos los
estudios e investigaciones de calidad que se han realizado desde 1971 hasta
mayo del 2015. En esta revisión se estudiaban técnicas como Bobath o Perfetti,
pero también otras como CI Therapy, Ejercicios de fortalecimiento muscular,
estiramientos, entrenamiento bilateral, uso forzado, terapia de espejo,
practica mental, estimulación eléctrica, robótica, estimulación eléctrica transcraneal,
medicamentos, realidad virtual, toxina botulínica, terapia a través de la
música...
Con todos los datos que existen, de todas las
investigaciones que se han realizado a nivel mundial, en los últimos 45 años,
se realizan una serie de recomendaciones para la recuperación del movimiento
del brazo y la mano después de un ictus y resulta que:
- No
se recomiendan porque los datos muestran que no tienen eficacia: Bobath,
estiramiento pasivo manual, entrenamiento bilateral, robótica.
- No
se recomiendan porque no hay suficientes datos: Perfetti, estiramiento muscular
isocinético, electroacupuntura, TENS de baja frecuencia, etc.
- Se
recomiendan como terapia principal: ejercicios de fortalecimiento muscular, CI
Therapy, terapia de espejo.
- Se
recomiendan como terapia coadyuvante: practica mental con imaginería motora,
TENS alta frecuencia, estimulación eléctrica transcraneal, realidad virtual,
etc.
En resumen, tenemos que trabajar más con la
neurorrehabilitación basada en la evidencia y menos con solo determinadas
técnicas, puede que bien conocidas, usadas, pero sin datos de su eficacia (como
ocurre con la homeopatía por ejemplo...). Y la neurorrehabilitación basada en
la evidencia precisa de tres pilares:
- Evidencias
científicas de estudios.
- Experiencia
clínicas de terapeutas (de terapeutas con experiencia de varios años en
neurorrehabilitación)
- Preferencias
de los pacientes y sus familiares.
 |
| José López Sánchez. terapeuta ocupacional. |
Así es, en mi opinión, como debería funcionar la
neurorrehabilitación, jugando con la información que nos proporcionan cada uno
de estos tres pilares, para tomar las decisiones clínicas más apropiadas.
Muchas gracias por esta entrevista, por confiar en mi
trabajo y en mis opiniones y sobre todo por vuestra increíble labor. Pocas
personas como vosotros son capaces de lanzarse a ayudar a otros de forma
desinteresada, después de una situación dura como la que vivisteis después del
ictus de Pepa. Si hubiera más Pepas y José Luis por el mundo seria
maravilloso...
Gracias José por tus palabras y la entrañable felicitación familiar enviada vía washapp. Desde SOS ICTUS seguiremos realizando la labor informativa que estamos desarrollando en favor de una mayor prevención y mejor atención a los afectados de ICTUS, manteniendo siempre nuestra llamada de atención y nuestro mensaje DE ESPERANZA...
"SI SE PUEDE, VAMOS A INTENTARLO"
ASOCIACIÓN SOS ICTUS
Videoconferencia celebrada el 29 de Octubre de 2016 dentro de las Jornadas sobre atención multidisciplinar del ICTUS en Oviedo.
