SEMANA DEL CEREBRO 2019
DECLARACION DE SOS ICTUS
PREÁMBULO
El Daño Cerebral Adquirido (DCA), es una de las primeras causas de discapacidad y una de las más desconocidas. Hay más de 400.000 personas en España viviendo con DCA, de las cuales más de 200.000 lo son por ICTUS.
El DCA es el resultado de una lesión súbita en el cerebroque produce diversas secuelas a nivel físico, psíquico y sensorial. Estas secuelas pueden desarrollar anomalías en la percepción sensorial, alteraciones cognitivas y en el plano emocional. De estas secuelas, las más visibles son las motoras, aunque existen otros trastornos asociados como problemas de lenguaje, esquema corporal, parálisis y a nivel cognitivo problemas de atención, memoria, disfunción ejecutiva y labilidad emocional.
Así, el ictus es un Accidente Cerebro Vascular que se presenta sin avisar. Quien lo sufre, es alguien expuesto a factores de riesgo de muy diferentes orígenes no controlados. Las secuelas vienen determinadas por el tiempo transcurrido en la detección y la atención sanitaria especializada capaz de evaluar y revertir la importancia del daño sufrido. No siempre se localiza al paciente a tiempo, - hay personas que viven sin compañía y sufren un ictus en soledad-, no siempre el personal sanitario acierta en el diagnóstico, no siempre se llega a tiempo para ser atendido en un centro hospitalario cualificado para atender y revertir un ictus.
Para las personas afectadas de Ictus las secuelas resultantes tras el alta hospitalaria, han de enfrentarse a un marco de relaciones personales en los que parten con evidentes síntomas de vulnerabilidad, entre ellas, sufren un proceso de depresión post ictus, miedo a una repetición del ACV, necesidades de apoyo en un entorno familiar que no siempre es posible, interminable espera para conseguir el reconocimiento del porcentaje de discapacidad por los Centros Base encargados de ello, excesivo tiempo para ser valorada su grado dependencia, ayudas limitadas para hacer frente a la adaptabilidad de su entorno vital, expectativas de una recuperación con escasas posibilidades si esta no se desarrolla en Centros de Rehabilitación privados donde no siempre se puede hacer frente al coste que ello supone, y lo que es peor, aunque no lo habitual, la falta de ética de gerentes y profesionales que ofrecen expectativas que con excesiva frecuencia no se corresponden con el esfuerzo económico y el desgaste físico y psíquico del paciente.
A pesar de este panorama sombrío, cabe señalar que en nuestro país existen un gran número de profesionales vinculados a la Neurorrehabilitación que trabajan desde una ética profesional intachable consiguiendo unos magníficos resultados en pacientes afectados de ICTUS y evitando que muchas de estas personas queden aparcadas en su domicilio con tratamientos no especializados y con la resignación, enmuchos casos, de sus propios familiares y de ellas mismas.
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IMPACTO DEL ACCIDENTE CEREBRO VASCULAR,
ESPECIALMENTE EL ICTUS EN ESPAÑA
CONSIDERANDO
1. Que en España cada año, más de 120.000 personas sufren un Accidente Cerebro Vascular, especialmente un Ictus, lo que constituye la segunda causa de muerte en nuestro país y la primera entre las mujeres.
2. Que el Ictus es aquella lesión que se produce en las estructuras cerebrales de forma súbita en personas que habiendo nacido sin ningún tipo de daño en el cerebro, sufren en un momento posterior de su vida lesiones en el mismo como consecuencia de un accidente o una enfermedad. Esta lesión da lugar a un menoscabo de su salud y su calidad de viday puede ser tan devastador para la persona afectada como para la familia; en muchos casos esta última sufre más incluso ya que tiene una mayor conciencia de la situación.Es por esto que se afirma que “no hay personas con ICTUS sino familias con ICTUS”.
3. Que el Ictus provoca una discapacidad en quien lo sufre que se puede presentar en diferentes grados de severidad a nivel físico y sensorial, neuropsicológico (cognitivo, conductual y emocional) y social. Aunque no todos los ictus son iguales ya que dependerá del desencadenante de los factores de riesgo del paciente, de la celeridad de actuación de la cadena asistencial, de la aplicación del tratamiento farmacológico adecuado, las secuelas que le queden serán mayores o mínimas.
4. Que queda demostrado que las personas afectadas de ictus sufren un alto grado de vulnerabilidad en función de la discapacidad que le provocan sus secuelas, teniendo que afrontar una compleja situación que le ha generado una discapacidad INESPERADA.
5. Que el término “vulnerabilidad” encierra una gran complejidad. Hace referencia a la posibilidad del daño, a la finitud y a la condición mortal del ser humano. Sin embargo, tiene diversas dimensiones. Al menos una dimensión antropológica, que afirma la condición de vulnerabilidad del ser humano en cuanto tal, y una dimensión social, que subraya una mayor susceptibilidad generada por el medio o las condiciones de vida, dando lugar a “espacios de vulnerabilidad”y “poblaciones vulnerables”. La dimensión social nos conduce a hablar de las capacidades y el reconocimiento como elementos clave del vínculo entre los seres humanos que es fundamento de la obligación moral. Esta obligación es fundamentalmente de cuidado y solidaridad en el marco de la justicia.
6. Que en relación al principio de vulnerabilidad aplicado a las personas afectadas por ICTUS cabe tener como referencia lo que se establece en el Artículo 8 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos aprobada el 19 de octubre de 2005, durante la 33ª Sesión de la Conferencia General de la UNESCO y que trata de los principios de la vulnerabilidad humana y la integridad personal: “Al aplicar y profundizar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías asociadas, debería tenerse en cuenta la vulnerabilidad humana. Debe protegerse a las personas y grupos especialmente vulnerables y respetarse su integridad”.
7. Que actualmente, en el sistema sanitario español el daño cerebral, especialmente el Ictus se trata como enfermedad común. En la mayoría de los casos, a falta de servicios especializados y los recortes aplicados a la Ley de Dependencia, los cuidados de estos pacientes recaen sobre todo en la familia, que se ve desbordada por la situación, por lo que, ante el elevado coste, las familias plantean sus necesidades y reclaman objetivos claros en el proceso de rehabilitación de sus familiares.
Que el impacto en la familia puede ser catastrófico ya que se deriva de satisfacer las necesidades de salud mediante la combinación de intervenciones de tipo preventivo, diagnóstico, terapéutico, paliativo y de rehabilitación que implican un alto costo en virtud de su grado de complejidad y el nivel o frecuencia con la que ocurren. Así, en relación al coste económico, el presidente de (FEDACE), Luciano Fernández manifestaba ante los medios de comunicación el pasado 26 de Octubre de 2016 que “el coste medio de una plaza en una unidad de rehabilitación hospitalaria oscila entre los 7.000 y los 10.000 euros mensuales. En lo que se refiera a la rehabilitación ambulatoria la cifra se sitúa alrededor de los 2.000 euros.” Cifras que identifican la terrible realidad del Ictus ya que su coste no es asumible por una gran parte de las familias de personas afectadas.En cambio, en los casos de daño cerebral por accidente de tráfico o laboral, las mutuas y aseguradoras indemnizan a los afectados y cubren el tratamiento multidisciplinar en clínicas concertadas.
9. Que, en relación a la actividad rehabilitadora, cabe recordar que el objetivo no es otro que lograr un rápido retorno al estilo de vida normal o lo más semejante al que el individuo tenía previo a su enfermedad, que le permita cumplir un rol satisfactorio en la sociedad, incorporándose a una vida activa y productiva. La rehabilitación neurológica efectiva está basada en evaluaciones multidisciplinarias realizadas por expertos, en la aplicación de programas realistas y orientados al alcance de las metas y en la evaluación del impacto en relación con la rehabilitación del paciente; también son de importancia las evaluaciones que indiquen si los objetivos de los resultados están científicamente comprobados y son clínicamente apropiados a las perspectivas del paciente y de la familia. Por ello,es importante que la familia conozca los déficit derivados de la lesión y sus implicaciones para la autonomía en las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. La relación entre el profesional neurorrehabilitador y el paciente estará basada en la capacidad de percibir la necesidad y comprender la situación de vulnerabilidad en que el paciente se encuentra.El equipo rehabilitador habrá de compartir los objetivos que se plantean en cada área de rehabilitación y para cada uno de los períodos que se establezcan.
10. Que, ante la ausencia de una red pública de Centros de Rehabilitación de Daño Cerebral, con enorme frecuencia surgen nuevos Centros de Neurorrehabilitación de carácter privado para atender este déficit. En este sentido, cabe señalar que la mayoría de los Centros especializados en Neurorrehabilitación existentes en nuestro país ofrecen unos estándares de calidad muy elevados, no obstante, no siempre la oferta se corresponde con la calidad del servicio, ni se presta la atención requerida por el paciente y sus familiares, ni los precios están en consonancia con el tiempo dedicado en cada sesión.
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“Que las personas con discapacidad somos vulnerables por los numerosos obstáculos a los que nos enfrentamos: actitudinales, físicos y financieros. Eliminar estos obstáculos está a nuestro alcance y tenemos el deber moral de hacerlo. Más allá de este deber moral, haríamos bien en recordar otras muchas razones para actuar. La legislación implantada para asistir a las personas con discapacidad hoy en día beneficiará a casi todo el mundo en algún momento: casi todos nosotros tendremos alguna deficiencia en algún momento de la vida o cuidaremos de alguien que la tenga. Las invenciones, como el reconocimiento óptico de caracteres o la tecnología por control cerebral, tienen muchas otras ventajas además de ayudar a las personas con discapacidad. Pero lo más importante es que la eliminación de estos obstáculos liberará el potencial de muchísimas personas que tienen muchísimo que aportar al mundo. Los gobiernos de todo el mundo ya no pueden ignorar a los cientos de millones de personas con discapacidad a los que se les deniega el acceso a la salud, la rehabilitación, el apoyo, la educación y el empleo, y quienes nunca tienen la oportunidad de brillar”.
Stephen Hawking fue Director de Investigación del Centro de Cosmología Teórica de la Universidad de Cambridge.
Discapacidad y vulnerabilidad
03 Diciembre 2014
Por Stephen Hawking
Continúa
COMPROMISO PROFESIONAL
DE LOS CENTROS ESPECIALIZADOS
EN EL PROCESO DE REHABILITACIÓN CRÓNICA DEL ICTUS
DECÁLOGO
1. La Dirección del Centro de Rehabilitación……, así como los profesionales que en él desempeñan su actividad en post de la rehabilitación de las personas afectadas de ictus, asumen el compromiso, como no puede ser de otra manera, de interiorizar la visión de la persona que ha sufrido un ACV como un paciente vulnerable que tiene su expectativa vital en la rehabilitación.
2. Que como tal condición de vulnerabilidad, la Dirección del Centro de Rehabilitación……………, así como los profesionales que en él desempeñan sus actividad, se comprometen a facilitar el tratamiento rehabilitador adecuado teniendo en cuenta la edad, el sexo, la cultura y las metas y necesidades del paciente.
3. Que tanto la Dirección del Centro de Rehabilitación……., así como los profesionales que en él desempeñan sus actividad, se comprometen a mantener un trato adecuado que permita al paciente recibir el apoyo psicológico, terapéutico y emocional que mejor se adapte a sus necesidades.
4. A pesar de constituir una actividad mercantil, la Dirección del Centro de Rehabilitación……., minimizará esta visión en beneficio de la calidad en el proceso de rehabilitación de las personas afectadas por ictus que acudan como pacientes al establecimiento.
5. Que tanto la Dirección del Centro como los profesionales que en él desempeñan sus actividad, se comprometen a aplicar los protocolos que garantizan la seguridad, confidencialidad y el acceso legal a los datos de los pacientes.
6. La Dirección del Centro de Rehabilitación……….., y el equipo de profesionales neurorrehabilitadores que lo integran, comparten los objetivosque se plantean en cada área de rehabilitación y para cada uno de los períodos que se establezcan de común acuerdo con el paciente y /o los familiares.
7. La Dirección del Centro de Rehabilitación…….., es consciente de que las expectativas de los pacientesque han sufrido un ICTUS y de sus familias no deben ser muy distantes de los objetivos de la rehabilitación, ya que de lo contrario, el resultado sería una profunda decepción para ellos.
8. La Dirección del Centro de Rehabilitación……, asume el compromiso de mantener un nivel de información acorde a las necesidades y expectativas del paciente de ICTUS que acude al Centro para su rehabilitación, para ello se garantiza al paciente y/o los familiares que él o ella autorice, el acceso libre e informal al equipo interdisciplinar y la facilitación de información sobre el estado y pronóstico.
9. La Dirección del Centro de Rehabilitación……., asume el compromiso de facilitar al paciente y/o en su defecto a los familiares autorizados que así lo reclamasen, la documentación referente al diagnóstico, valoración y técnica rehabilitadora empleada en cada momento del proceso de rehabilitación.
10. La Dirección del Centro de Rehabilitación………, garantiza el nivel de formación y conocimientos requeridos oficialmente para el desempeño de las funciones terapéuticas de cada uno de los profesionales que forman parte del equipo neurorrehabilitador del Centro y su buena praxis profesional.
FUENTES CONSULTADAS:
1. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
2. Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos.
3. Estrategia en Ictus del Sistema Nacional de Salud.
4. FEDACE. Declaraciones recogidas por Consalud.es con motivo de la conmemoración del Día del Daño Cerebral Adquirido 2016
5. ADACEN. La importancia de la rehabilitación en Daño cerebral.
6. NEUROVIDA. Intervención con Daño Cerebral Adquirido.
7. Revista Redbioética / UNESCO, Año 2, 1(3), 89-101, Enero-junio 2011 ISSN 2077-9445 Jan Helge Solbakk Vulnerabilidad: ¿un principio fútil o útil en la ética de la asistencia sanitaria?*
8. Vulnerabilidad. (Artículo) . Profesora Lydia Feito.
9. Informe sobre Unidades asistenciales del área de neuro ciencias. Estándares y recomendaciones de calidad. SANIDAD 2013 MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD
10.Trastornos Neurológicos: Desafíos para la Salud Pública. O.M.S
11.Guía Clínica de Neuro-Rehabilitación en Daño Cerebral Adquirido
Documento elaborado por:
ASOCIACIÓN SOS ICTUS 2019
Tel. 695 279 975 – 652 653 486
sosictus@asociacionsosictus.com
sosictus@gmail.com
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