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sábado, 31 de diciembre de 2016

HABLAMOS CON JOSE LÓPEZ SANCHEZ TERAPEUTA OCUPACIONAL

Actual: University of Zurich, Centro Cereneo. Neuroredhabilitación.
Anterior: Universidad Pablo de Olvide. Sociedad Española de Neurología. Fundación Pita López
Educación: Universidad Complutense de Madrid




José López Sánchez. Terapeuta Ocupacional
El próximo año se cumplen diez desde que coincidimos en el centro LESCER de Rehabilitación de Daño Cerebral en Madrid, hay que decir que tanto para la presidenta de la Asociación, Pepa Marzo como para mí, su esposo, la asistencia a LESCER y el que fueras tú, junto al equipo de profesionales que coincidieron contigo en aquella etapa, los que atendisteis a su rehabilitación, fue como si se abriera una gran puerta a la esperanza de alcanzar el sueño que todo paciente de Ictus anhela.
P.- ¿Cómo recuerdas aquellos momentos y tu paso por la Fundación Lescer desde la perspectiva de un tiempo pasado repleto de experiencias?
R.- Lo recuerdo como una etapa en la que aprendí mucho. Yo venia de trabajar en otros centros donde los recursos materiales eran muy limitados y las terapias que se hacían no tenían el tiempo y la individualidad necesarias. Uno de ellos por ejemplo el Hospital Ramon y Cajal de Madrid, en donde como ocurre en todos los hospitales que he conocido, el ratio paciente-terapeuta es ridículo, y el tratamiento que se puede realizar frustrante para un profesional que quiera tener tiempo y medios para aplicar los conocimientos de que dispone.
Por ello Lescer posibilitaba desarrollarte como profesional. Las terapias eran en su mayoría individualizadas y disponíamos de buen material para trabajar. Allí fue donde tuve mis primeras experiencias trabajando con robótica, por ejemplo. El trabajo en equipo también era un punto muy fuerte y allí aprendí a trabajar con objetivos comunes con logopedas, neuropsicólogos y fisioterapeutas.
Fue un gran honor formar parte de ese equipo durante casi 5 años, creo que se hacía uno de los mejores trabajos a nivel de neurorehabilitación en España, y a día de hoy sigue siendo así.  
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Desde Junio de 2009 hasta febrero de 2014 tu recorrido profesional continuó en la Fundación Pita López en Collado Villalba, Madrid, de la que fuiste miembro del primer equipo de rehabilitadores que tuvo y donde coincidimos también un tiempo. Sabemos que los comienzos de la Pita López no fueron fáciles y que, al haber sido uno de los motores de arranque del proyecto, tuvisteis que emplearos a fondo.
P.- ¿Con que te quedas de aquella etapa?
R.- Bueno, después de salir de Lescer me fui a trabajar a Londres como terapeuta ocupacional en una unidad de ictus. Quería tener la experiencia de saber cómo se trabaja en otros países. Fue una experiencia muy positiva también, pero no me llego a gustar el sistema que se desarrolla en el NHS (Sistema publico de salud del Reino Unido). Al igual que ocurre en el español, es sistema está desbordado, pocos profesionales para muchos pacientes, tiempos escasos, mas medios eso si que en España, pero mucho trabajo burocrático. Al final estabas casi el mismo tiempo rellenando papeles que con pacientes en sesiones de rehabilitación.
Posteriormente José Manuel Pita, el presidente de la Fundación Pita López, me ofreció comenzar desde 0 con la Fundación, y no me lo pensé dos veces.
Si los comienzos de cualquier centro de rehabilitación no son fáciles, los de una organización sin animo de lucro son mil veces más difíciles. La Fundación nació con el objetivo de ayudar a personas sin recursos y por ello el dinero para poder subsistir tenía que venir de otras fuentes que no eran, como en los centros privados de rehabilitación, las sesiones que hacíamos con los pacientes.
En España no se ayuda mucho a las organizaciones sin animo de lucro, a pesar de la impagable labor que realizan. Se les dan limosnas para que sigan "malfuncionando", pero para que cierto tiempo alguien se haga la foto o salga la noticia de que somos muy solidarios y ayudamos a los que mas lo necesitan.
Por ello es cierto que todos los que comenzamos el proyecto nos tuvimos que dedicar en cuerpo y alma a ello, 7 días a la semana, muchas mas de 8 horas al día.
Pero gracias a todo este esfuerzo se pudo ayudar a mucha gente que lo necesitaba y también aprendí muchísimo y creo que la Fundación Pita López hace una de las labores más espectaculares que existen en el campo de la atención a personas con daño cerebral y sus familias. No mucha gente conoce esto, porque no es un centro grande, porque no tiene muchos medios, porque no hace marketing de su labor, pero os puedo asegurar que allí se trabaja (a día de hoy también porque sigo en contacto con los profesionales) mucho mejor que en otros de los supuestos "centros de referencia" en el daño cerebral en España.
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En 2013 formas parte de la prestigiosa SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGIA (SEN) asumiendo el cargo, ni mas ni menos,  que de Coordinador de la Sección de Neuroterapia Ocupacional, una nueva área que tenía, o tiene como fin, promover el conocimiento científico y las buenas prácticas clínicas entre los terapeutas ocupacionales que se dedican a atender a personas con enfermedades neurológicas en su fase de rehabilitación y reinserción social y laboral.
P.- ¿Podríamos definir tu paso por la SEN como una etapa cargada de buenas intenciones que se topó con la cruda realidad de las consecuencias de la crisis?.
R.- Bueno, fue un paso muy corto de tiempo porque a los pocos meses me vine a vivir a Suiza y entonces renuncie a mi puesto de coordinador porque desde la distancia no creía poder hacerlo igual de bien que cuando estaba en España.
La idea de la sección de Neuroterapia Ocupacional surgió de mi buen amigo Pablo Duque, que es una persona brillante en el campo de la neurorrehabilitación, y un culo inquieto como yo. Los neuropsicólogos, gracias a Pablo, ya disponían de una sección dentro de la SEN y yo le pedí ayuda para crear la de terapia ocupacional. Mi idea era la de trabajar conjuntamente con los neurólogos, que creo son la figura medica más importante en el tratamiento de las lesiones neurológicas (esto parece un perogrullo, pero no lo es, porque en muchos centros de rehabilitación de daño cerebral no existen neurólogos...). Solo me dio tiempo a organizar con mis compañeros del grupo unas jornadas en las que por primera vez en España, los terapeutas ocupacionales estuvimos presentes en un evento junto a los neurólogos, para mostrar nuestro trabajo y buscar lazos de unión. La sección ha seguido existiendo y participando en esas jornadas anuales de la SEN, con lo cual poco a poco seguimos divulgando el trabajo que hacemos y eso seria el objetivo esencial, en mi humilde opinión. También se ha publicado un manual de Neuroterapia Ocupacional, con lo cual la gente que siguen en el grupo esta realizando una labor impresionante.
P.-¿Como fue la decisión de marchar fuera de España y fijar tu residencia en Suiza?
R.- Un compañero con el que coincidí en Lescer estaba por aquel entonces haciendo algunas suplencias aquí en Suiza y se puso en contacto conmigo porque necesitaban terapeutas ocupacionales con experiencia en neurorrehabilitación. Fue algo muy especial porque Suiza siempre ha tenido las mejores clínicas de neurorehabilitación del mundo, y era la oportunidad para poder venir como a lo que seria la "Meca" de la neuro. Además yo ya tenía dos hijas pequeñas y nos gusto la idea de poder ofrecerles la experiencia vital de vivir en un país tan especial como Suiza.
Ya hace casi 3 años que vine, y de momento esta siendo la experiencia profesional más increíble y enriquecedora de estos 16 años de carrera.
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Desde Junio de 2014 la Asociación SOS ICTUS estamos trabajando denodadamente por mantener una labor informativa en relación al ICTUS que llegue al máximo número de personas a través de nuestro blog www.asociacionsosictus.com. Recientemente hemos sobrepasado la cifra de 70.000 visitas, comprobando con orgullo y satisfacción como hay miles de personas que nos siguen desde cualquier parte del planeta. Gracias al rigor informativo y el esfuerzo de mantener la información actualizada, nuestra web ha obtenido recientemente el sello WIS (Web de Interés Sanitario) que otorga la WEB www.portalesmedicos.com, todo ello sin financiación pública alguna y huyendo de la Industria Farmacéutica que arropa a importantes laboratorios condenados por mala praxis.
P.- ¿Tú que nos viste nacer y crecer como entidad ¿crees que las Asociaciones de Pacientes deberían mantenerse al margen de la influencia de la Industria Farmacéutica?
R.- Creo que la industria farmacéutica tiene muchos medios, y podría ayudar a muchas organizaciones como la vuestra, como Fundación Pita López y como muchas otras asociaciones y fundaciones a mejorar la atención y labor que realizan. Si a cambio de ello no piden nada que no sea ético que problema hay?. Si alguien quiere ayudar que ayude, pero no porque quiera recibir nada especial a cambio (a parte evidentemente de la publicidad de que está ayudando).
P. ¿En Suiza también se da este tipo de relación?
R.- Lo desconozco. Aquí también existen organizaciones sin animo de lucro que trabajan con personas con discapacidad, a pesar de que el sistema sanitario y social suizo es mejor que el español, en el sentido de que llega más y mejor a la gente, pero no se cómo funcionan porque no he tenido la oportunidad de trabajar con ninguna de ellas.
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El pasado año impulsamos una iniciativa parlamentaria autonómica en Asturias para la implantación del sistema TELEICTUS en los hospitales comarcales alejados de los Centros sanitarios con Unidades de ICTUS. La proposición se aprobó por unanimidad y estamos a la espera de que el Gobierno autonómico inicie el proceso de poner el sistema en funcionamiento.
P.- ¿Dado la orografía suiza, qué sistema se utiliza en ese país para atender rápidamente a quien sufre un ICTUS en algún lugar alejado de un Hospital con Unidad de Ictus u otro servicio similar?
Helicóptero medicalizado SERVICIO REGA (SUIZA)
R.- La mayoría de la gente vive en las ciudades grandes (Zúrich, Berna, Basel, Lucerna, etc.) en donde existen varios hospitales para atender a la población. La gente que vive en las montañas tiene servicios especiales como el Rega 1414 que es un helicóptero medicalizado especializado.

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Tú que conoces bien la realidad española en materia de la atención al ICTUS, este año hemos presentado una nueva iniciativa, esta vez se la hemos enviado a todos los parlamentos autonómicos de España para que se valore y tome en consideración la propuesta de que se acorten los tiempos de valoración en materia de discapacidad y dependencia de las personas afectadas por Daño cerebral y que los equipos estén compuestos por profesionales de distintas especialidades en Rehabilitación Neurológica. A ello le hemos añadido la necesidad de ampliar los catálogos de ayudas técnicas, dados los avances en las nuevas tecnologías que se están produciendo.
P.- Crees que en los equipos de valoración están bien representados los profesionales que deben actuar en este tipo de rehabilitación.
R.- Todas las experiencias que he tenido con pacientes que iban a hacerse valoraciones de dependencia, tras sufrir una lesión cerebral, dejaban mucho que desear. No creo que dichos equipos cuenten con los profesionales adecuados, formados en daño cerebral, para detectar y valorar de forma adecuada las secuelas neurológicas. Por citar solo un par de ejemplos, los problemas cognitivos, comunicativos y emocionales son algo, para esos equipos de valoración, como de otro mundo. No los reconocen bien, no les dan la importancia que tienen, solo se fijan en los problemas físicos.
Por otro lado se ven a personas jóvenes, de veintitantos años, a los que se les da una pensión del 150% y se olvidan de ellos. Puede que a nivel económico se haya cumplido, pero la vida que les espera a esas chavalas y chavales, sin una orientación adecuada, una reinserción social y especialmente laboral, es una vida vacía, sin sentido y abocada al fracaso (como por desgracia he visto personalmente varios casos).
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La reciente videoconferencia realizada en el marco de las Jornadas de Atención Multidisciplinar del ICTUS que realizamos en Oviedo durante los pasados 28 y 29 de Octubre causó impacto entre los asistentes y especialmente entre los profesionales de la rehabilitación neurológica que estaban presentes. La opinión generalizada fue la del reconocimiento y la felicitación por tu aportación a los contenidos de las Jornadas, aunque hubo quien opinaba que “la experiencia Suiza es impensable en España sino cuentas con una enorme capacidad económica”.

P.- ¿Crees que se está perdiendo mucho tiempo por parte de las administraciones en dotar a las Comunidades Autónomas de centros públicos especializados en Daño Cerebral a semejanza
del Centro CEADAC y que desarrollen una terapia   intensiva en la recuperación de este tipo de pacientes?
R.- Si, creo que se esta perdiendo el tiempo en organizar la neurorrehabilitación de una forma eficaz. Tampoco se si el modelo del CEADAC es el mas adecuado... tengo mis serias dudas. Mis preguntas para el CEADAC y sus responsables serian:
-  Un centro estatal que no acoge a toda la población? (Los menores de 16 años nada, los mayores de 50 tampoco...)
-  Un centro que no coge a personas con lesiones y secuelas más graves?
-  Un centro que se rige por funcionariado? Desde sus inicios hasta el día de hoy profesionales sin experiencia alguna en daño cerebral han trabajado allí, solo por el hecho de tener mas puntos en un concurso de plaza entran, pero tener mas puntos no significa tener experiencia profesional en daño cerebral, formación especifica en daño cerebral, etc.
El trabajo debe empezar en los hospitales, en fase aguda, hiperaguda, teniendo más medios: profesionales, tiempo, materiales.
Se debe continuar en centros especializados, mas pequeños y mas repartidos por la geografía española, en donde se siga con una rehabilitación intensiva, especializada y multidisciplinar en la fase postaguda.
Se debe terminar por una atención en la fase crónica que permita seguir trabajando, de forma quizás menos intensiva, pero con otros objetivos de reinserción social, laboral, y de independencia y mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias.
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La ausencia de estos recursos está permitiendo que afloren con gran rapidez Centros privados de Rehabilitación neurológica, dada la magnitud del problema específico del ICTUS y la diversidad de secuelas que genera.
P.- ¿Estás de acuerdo con los criterios y requisitos básicos que la Asociación SOS ICTUS está planteado a los Centros de Rehabilitación para que acrediten que lo que ofrecen se ajusta a la realidad que el paciente va a encontrar, y que es lo que necesita? ¿Quieres aportarnos algo más?
R.- En general si que estoy de acuerdo. Es evidente que tiene que haber un equipo multidisciplinar, que el paciente tiene que ser una parte activa del tratamiento, al igual que la familia, que la información tiene que ser adecuada, que tiene que haber unos objetivos consensuados, medibles, revisables, etc.
No obstante eso es difícil de medir, e imagino que todos los centros a los que les paséis el cuestionario os dirán que si a todo, que si que tienen objetivos, que si que dan la información necesaria y que si que implican a pacientes y familiares. El cómo lo hacen luego (si lo hacen) es la clave...
En lo que no estoy de acuerdo es en utilizar el listado de técnicas neurológicas que se aplican. Este es uno de los errores más importantes que creo se siguen cometiendo en España. Es bastante habitual ver un centro que informa "Centro Bobath" o "Centro Perfetti", o "terapeuta Feldenkrais" o "terapeuta Vojta", por citar solo alguno de ellos. Son técnicas, formas de trabajar que forman parte de un grupo mucho mas amplio, que además debe ser sometido a evidencia científica.
Os voy a poner un ejemplo para ver si así me puedo explicar mejor. Hace pocos meses se publicó un articulo sobre la "Rehabilitación de la función motora después del ictus", enfocada a la recuperación de la mano/brazo. Se trataba de quizás la revisión mas exhaustiva realizada a día de hoy sobre el tema, porque incluye todos los estudios e investigaciones de calidad que se han realizado desde 1971 hasta mayo del 2015. En esta revisión se estudiaban técnicas como Bobath o Perfetti, pero también otras como CI Therapy, Ejercicios de fortalecimiento muscular, estiramientos, entrenamiento bilateral, uso forzado, terapia de espejo, practica mental, estimulación eléctrica, robótica, estimulación eléctrica transcraneal, medicamentos, realidad virtual, toxina botulínica, terapia a través de la música...
Con todos los datos que existen, de todas las investigaciones que se han realizado a nivel mundial, en los últimos 45 años, se realizan una serie de recomendaciones para la recuperación del movimiento del brazo y la mano después de un ictus y resulta que:
-  No se recomiendan porque los datos muestran que no tienen eficacia: Bobath, estiramiento pasivo manual, entrenamiento bilateral, robótica. 
-  No se recomiendan porque no hay suficientes datos: Perfetti, estiramiento muscular isocinético, electroacupuntura, TENS de baja frecuencia, etc.
-  Se recomiendan como terapia principal: ejercicios de fortalecimiento muscular, CI Therapy, terapia de espejo.
-  Se recomiendan como terapia coadyuvante: practica mental con imaginería motora, TENS alta frecuencia, estimulación eléctrica transcraneal, realidad virtual, etc.
 En cada una de las fases, aguda, postaguda, crónica, existen formas de trabajo que son mas eficaces que otras, tiempos distintos, también las técnicas son distintas por ejemplo para mejorar la capacidad para caminar después de un ictus, etc., etc.
En resumen, tenemos que trabajar más con la neurorrehabilitación basada en la evidencia y menos con solo determinadas técnicas, puede que bien conocidas, usadas, pero sin datos de su eficacia (como ocurre con la homeopatía por ejemplo...). Y la neurorrehabilitación basada en la evidencia precisa de tres pilares:
-  Evidencias científicas de estudios.
-  Experiencia clínicas de terapeutas (de terapeutas con experiencia de varios años en neurorrehabilitación)
-  Preferencias de los pacientes y sus familiares.
José López Sánchez. terapeuta ocupacional.
Así es, en mi opinión, como debería funcionar la neurorrehabilitación, jugando con la información que nos proporcionan cada uno de estos tres pilares, para tomar las decisiones clínicas más apropiadas.

Muchas gracias por esta entrevista, por confiar en mi trabajo y en mis opiniones y sobre todo por vuestra increíble labor. Pocas personas como vosotros son capaces de lanzarse a ayudar a otros de forma desinteresada, después de una situación dura como la que vivisteis después del ictus de Pepa. Si hubiera más Pepas y José Luis por el mundo seria maravilloso...
Gracias José por tus palabras y la entrañable felicitación familiar enviada vía washapp. Desde SOS ICTUS seguiremos realizando la labor informativa que estamos desarrollando en favor de una mayor prevención y mejor atención a los afectados de ICTUS, manteniendo siempre nuestra llamada de atención y nuestro mensaje DE ESPERANZA...
"SI SE PUEDE, VAMOS A INTENTARLO"
ASOCIACIÓN SOS ICTUS 
Videoconferencia celebrada el 29 de Octubre de 2016 dentro de las Jornadas sobre atención multidisciplinar del ICTUS en Oviedo.

miércoles, 28 de diciembre de 2016

RECLAMAN QUE LA REHABILITACIÓN SE PRESTE EN LOS HOSPITALES Y AMBULATORIOS DE CANARIAS

19/12/2016 · 01:40

Más de 12.000 firmas serán entregadas mañana en el Parlamento de Canarias para pedir que las fuerzas políticas cumplan el compromiso adquirido en el mes de abril para dotar de los recursos necesarios los servicios de terapia ocupacional en los hospitales y en los centros ambulatorios de especialidades del Archipiélago (CAE), una carencia que perjudica severamente a pacientes que residen en La Palma, La Gomera y El Hierro, y en el caso de Tenerife, en los municipios alejados del área metropolitana.                  
Esta prestación es fundamental para el tratamiento de rehabilitación de personas que han sufrido un ictus o padecen patologías degenerativas neurológicas, lesiones medulares, politraumatismos, así como para recién nacidos prematuros.                         
D.Javier Abreu primer teniente de alcalde de
La Laguna reunido con D. Diego Moguel,
presidente de APTOCA
El déficit de este servicio y su repercusión en las listas de espera provoca serias complicaciones a los afectados, ya que, una vez reciben el alta hospitalaria, ven interrumpido su tratamiento, que en la mayoría de casos debe ser inmediato y continuo. “Se les da el alta desde que están estables pero precisan de una continuidad en los cuidados”, relata a este periódico Diego Moguel, presidente de la Asociación de Terapeutas Ocupacionales de Canarias (Aptoca), que pone como ejemplo el caso de un paciente que haya sufrido un ictus y tenga que esperar cuatro meses en lista de espera. “Cuando ese paciente nos llega, ya tiene una cronicidad y prácticamente no podemos intervenir, lo cual nos produce una gran frustración”, señala. Por eso, para acabar con esta situación, pide ampliar este servicio de rehabilitación a hospitales y CAEs del sistema de salud de las Islas y, de esta manera, “universalizar un derecho recogido en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud”, apunta Moguel.
Leer más y Fuente
http://diariodeavisos.elespanol.com/2016/12/reclaman-la-rehabilitacion-se-preste-los-hospitales-ambulatorios-canarias/

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SINTROM, MEJOR OPCIÓN PARA PACIENTES CON FIBRILACIÓN AURICULAR CON ALTO RIESGO DE ICTUS

ESTUDIO ESC-FA DEL IDIAP JORDI GOL

BARCELONA 22 DIC, 2016 - 6:51 PM


El estudio ESC-FA, llevado a cabo por investigadores del IDIAP Jordi Gol, concluye que los anticoagulantes orales clásicos, como el sintrom, son la mejor opción terapéutica en pacientes con fibrilación auricular que tienen un riesgo elevado de sufrir un ictus.
La investigación describe el manejo terapéutico de los pacientes con fibrilación auricular en el ámbito de la Atención Primaria, que analiza también la efectividad de los diversos fármacos utilizados y los costes por paciente de los diferentes tratamientos en cuatro fases.
La revista ‘Pharmacoepidemiology and Drug Safety acaba de publicar los resultados de la fase I del estudio, que describe el uso de antitrombóticos clásicos en 22.585 pacientes con FA no valvular y que evalúa la efectividad y la seguridad de estos fármacos antes de la introducción de los anticoagulantes orales de acción directa (ACOD) en el manejo de la patología.
Según el estudio, “el 40,8% de los pacientes incluidos iniciaron tratamiento con anticoagulantes orales clásicos (los AVK), el 33,4% fueron tratados con antiplaquetarios y el 25% no recibieron tratamiento farmacológico”.
Leer más y fuente:

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