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domingo, 1 de febrero de 2015

«LOS ENFERMOS DE ICTUS SUFRIMOS MUCHA SOLEDAD, TE ABANDONAN»

La presidenta de la Asociación SOS Ictus, Pepa Marzo (Ujo, Asturias 1951), explica su vivencia tras sufrir un ictus a una edad bastante temprana.


-¿Cuándo sufrió el ictus?
-El ictus lo sufrí en noviembre del 2006, cuando tenía 56 años.
-¿Qué sintió?
-Estaba en una reunión que resultó ser muy tensa, se estaban discutiendo tonterías y yo cada vez me estaba poniendo más nerviosa. Pedí la palabra para intervenir y empecé a encontrarme mal. Me tumbé en el suelo, y a partir de ahí, vino una ambulancia y vieron que tenía la zona de la boca torcida y demás síntomas característicos del ictus.
-¿Pertenecía a algún grupo de riesgo?
-Había tenido un par de toques. Tuve dos subidas de tensión, pero los médicos que me atendieron, uno en Asturias y otro en Madrid, no me dijeron que tuviese que tomar ninguna medicación. Si a mí en aquel momento me hubiesen dicho que era propensa a tener hipertensión, yo podría haber puesto alguna medida para prevenir. Nadie me advirtió que pertenecía a un grupo de riesgo.
-¿Cómo fue la atención sanitaria cuando sufrió el ictus?
-Muy buena. Me llevaron inmediatamente al hospital, donde me estabilizaron; estuve ocho días en la UCI y finalmente me trasladaron a planta. De todas formas, tendría que haber mucha más formación del personal público para detectar la sintomatología del ictus, ya que si no se interviene a tiempo las secuelas son muy graves. Hay que tener en cuenta que el ictus es la primera causa de muerte entre las mujeres es España, y la primera causa de discapacidad.
-¿A qué zona del cerebro le afectó?
-Al tálamo, que es la parte del cerebro que regula las sensaciones y la parte central nerviosa. Eso supone que tanto los cambios climáticos como los cambios emocionales me afectan mucho. Cualquier emoción se magnifica. Influye el clima, el entorno, estar en lugares que no quieres, o estar con gente que no quieres. Todo eso influye mucho.
-Según las estadísticas, solo un tercio de los pacientes se recuperan totalmente y el 25% fallece durante el mes siguiente a sufrir el ictus. 
¿Cuáles han sido sus secuelas?
-Mis secuelas son solamente físicas. Quizás las ganas de vivir o la providencia han hecho que consiga salir del ictus. Yo salí en silla de ruedas del hospital, y gracias a unas becas de la Fundación Lescer, pude tener un fisio y un logopeda que me ayudaron. Fui como un reto para ellos, querían conseguir que abriese la mano derecha, que tras el accidente se quedó completamente cerrada. Mi secuela más grande es la de no poder caminar, depender de alguien para salir de casa.
-¿En qué consiste la recuperación?
-Sobre todo terapia con los fisios y con los logopedas. También hay sesiones con psicólogos. Yo estuve haciendo pilates, acupuntura con médicos, bicicleta adaptable, marchas, excursiones. Yo me he apuntado a un bombardeo para hacer una vida lo más normal posible para no estar todo el día recreándome en el ictus. O no avanzas emocionalmente hablando.
-¿Y el papel de las instituciones?
-Los recortes afectaron en que los centros base, que son los que valoran el ictus, están saturados. La Administración, da igual la que sea, no ha ampliado la capacidad de estos centros base y la gente que viene de una discapacidad tan importante como es el ictus pasan meses hasta que es valorada. Si pones en la calle un paciente y no pones un servicio de valoración de secuelas, le estás privando de una serie de derechos que son fundamentales. Todo esto genera una dependencia tremenda, donde también ha habido unos recortes brutales.
-¿Qué consejo le daría a alguien que acaba de sufrir un ictus?
-Luchar, no queda otra. Superarlo y luchar por sus derechos. El problema es que cuando te da el ictus, la mayoría de la gente te abandona, muchas parejas se separan, la familia no te hace ni caso; eres un problema y nadie quiere cargas. Tienes que tener mucha fuerza moral para superar estas cosas. Tiene que armarse de fuerza y demostrar ante toda esa gente que ha conseguido superarlo. Los enfermos de ictus sufrimos mucha soledad. La gente te abandona sin ningún motivo.
Fuente:

2 comentarios:

Unknown dijo...

Hola, mi nombre es Emilia Rubio Jimenez, sufri Ictus isquemico parte derecha con afectacion a parte izquierda de mi cuerpo cara, brazo mabo, pierna y pie, y me identifico totalmente con el sufrimiento despues del ictus asi co el abandono de la familia y mala convivencia con la pareja. y me gustaria poder hablar con gente que haya o este pasando por lo mismo porque hay momentos de tirar la toaya muy a menudo en mi dia a dia, aun estoy en rehabilitacion tres dias en semana unos treinta minutos, pero el brazo y la mano izquierda no se han recuperado ni uncuarenta por ciento.
mi mail es emiliarubiojimenez@gmail.com
por si me quieren contactar y aconsejar.
un caluroso saludo, muchas gracias.

Joan Mompó & Guadalupe Brito dijo...

Hola, me llamo Joan, tengo 65 años, mi esposa Guadalupe 60. Ella sufrió un ICTUS hemorrágico hace casi 10 años, quedando en silla de ruedas. LA vida nos cambió en un segundo, como ya sabéis los que lo habéis sufrido, no estás preparado para ello, ni lo está la pareja, ni la familia. Pero hay que seguir viviendo, y hay que afrontar la vida de la mejor manera posible.
En estos años hemos descubierto la importancia de tener ayuda, pero estamos solos. La pensión de Gran Invalidez, que invalida recibir ayuda a la dependencia solo representa 300 euros de los 900 que cobra Guadalupe, y las terapias ya se agotaron, la seguridad social no las paga. Aquí, en cataluña, gastan más en independencia que en dependencia.
Finalmente hemos comprado esta semana un solar en la isla de La Palma, (Canarias), donde se nos permite hacer cuatro casas, todas adaptadas, cuatro apartamentos, un centro social y una piscina cubierta, y estoy convencido de que este será el hogar donde tener y compartir los cuidados necesarios, a la vez que alquilando los apartamentos a viajeros en silla de ruedas conseguiremos unos ingresos que hagan sostenible nuestra vida. Hemos vendido el piso de barcelona y ya un arquitecto trabaja el proyecto. De momento hemos comprado el solar y haremos nuestra casa y un apartamento para poner en marcha un poco todo.
Necesitamos se nos unan tres familias más, con similares necesidades, para poder compartir las ayudas, la vida diaria, las terapias, creando una comunidad integradora, que nos ayude, que nos ayudemos, compartiendo entre nosotros, y con nuestros huéspedes el día a día, con actividades, lejos del tedio y de la soledad.
Si alguno os animáis, podéis contactar en el 663932205 (Joan) o en joan@guadalupebrito.es
y podéis ver un poco sobre el proyecto en www.guadalupebrito.es
Venid. La Palma es una isla preciosa, la vida no es cara, el clima es ideal, y vamos a pasarlo bien. Aun no tengo idea de precios, pero la intención es no pasar de 120.000 por socio, ingresando unos 24.000 y pidiendo una hipoteca a 20 o 30 años, como cooperativa que constituiríamos, sin ánimo de lucro. Estoy convencido de que es una muy buena solución de vida y nos permitirá conservar la independencia y la calidad, huyendo de que nos metan en un geriátrico cuando seamos un estorbo. Lo dicho, os esperamos.